Виховання дитини з аутизмом (РСА) — шлях, який потребує не лише безумовної любові, а й неабиякої витривалості. Це постійна робота з дитиною, виклики та зусилля, за якими часто стоїть виснаження батьків із емоційним вигоранням, звинувачення себе в тому, що робиш недостатньо, соціальною ізоляцією та нестачею ресурсів, аби підтримувати себе та дитину.
Важливо пам’ятати: щоби належно дбати про дитину, необхідно якнайкраще потурбуватися про себе. Ви можете бути настільки сконцентровані на задоволенні потреб вашої дитини, що у вас не залишається часу, щоби розслабитися, потурбуватися про себе, про стосунки з подружжям, близькими чи знайомими. Ви відкладаєте це на потім, але потім сили вичерпуються і з часом вам взагалі стає не до цього. Досягнувши цієї точки, ви не в змозі допомогти ні собі, ні своїй сім’ї. Лише перелік необхідних справ змушує вас підніматися та рухатися вперед.
Як діяти в подібних ситуаціях? Насправді єдиного рішення немає. Кожна сім’я унікальна і намагається впоратися з виснаженням по-своєму. Проте батьки дітей з аутизмом, які здолали чималий відрізок цього шляху, засвідчують одне: любов до дитини та надія покажуть, що ви набагато сильніші, ніж припускали.
9 ключових орієнтирів у піклуванні про себе
для батьків дітей із аутизмом:
Шукайте допомогу
Ви перебуваєте на шляху допомоги дитині. Це тривалий марафон, на якому важливо мати добру спільноту — фахівців, інших батьків, рідних та знайомих. Важливо залучити дитину до доказових програм допомоги, щоби краще орієнтуватися, над якими цілями ви працюєте, а відтак рухатися далі. Необхідно також відводити час для спільних ігор, інтересів з дитиною, коли за всіма викликами ви помічаєте її — дитину.
Черпайте інформацію
Як тільки з’являються непередбачені труднощі, люди можуть відчувати втрату контролю над ситуацією та своїми життями. Ознайомлення на ранній стадії з інформацією, що таке аутизм, і подальші цілеспрямовані дії допоможуть вам набути почуття зарадності. Відчути себе компетентними (не лише щодо аутизму, але й інших життєвих аспектів) допомагає у встановленні позитивнішого світогляду.
Зберігайте зв’язки; діліться тим, через що проходите
Однією зі стратегій давати раду з викликами є добрі взаємовідносини та почуття зв’язку з іншими людьми. Попри те, що діагноз аутизм звучить спочатку приголомшливо, це не означає, що ви наодинці й немає до кого звернутися по допомогу. Коли стосунки з друзями, сусідами, родиною базуються на взаємній підтримці та турботі, вони стають підтримкою у розвитку вашої стійкості. Дайте людям знати, через що ви проходите і як себе почуваєте. Той, хто вас вислухає, може дати вам сили рухатися далі. Відкритий і чесний діалог з вашим партнером і членами сім’ї, а також обговорення ваших страхів і занепокоєнь, допоможуть вам впоратися з усіма змінами у вашому житті.
Знайдіть соціальну підтримку
Для багатьох батьків групи взаємопідтримки дали надію та натхнення діяти. Відповідно до наукових досліджень, такі заняття пом’якшують вплив стресу, занепокоєння та депресії, що веде до кращої взаємодії з дітьми. У групах підтримки можна отримати інформацію про служби, наявні у вашому районі, та спеціалістів. Можливо, ви відносите себе до типу людей, яким не до душі групове спілкування, та все ж спробуйте знайти групу саме для себе.
Не нехтуйте допомогою інших
Батькам буває нелегко позбутися упередження, що вони мають робити все самостійно. Проте є багато небайдужих, які хочуть допомогти, і ресурсів, якими можна та потрібно скористатися. Люди, які оточують вас, можливо, хочуть допомогти, але не знають як. Можливо, є хтось, хто може взяти до себе інших ваших дітей на день? Чи приготувати для вашої сім’ї вечерю, поки ви зайняті навчанням? Чи, можливо, хтось може купити вам щось необхідне в магазині або допомогти з пранням? Просто дайте людям знати, чого потребуєте.
Приділіть час для себе — зробіть перерву
За можливості, спробуйте відволікатися, вийдіть на прогулянку, хоч би на декілька хвилин, чи знайдіть можливість сходити в кіно, за покупками, відвідайте друга/подругу. Ви поринете в інший світ. Нехай відчуття провини за таку перерву не мучить вас, нагадайте собі, що це допоможе вам відновитися для того, що вам належить зробити після. Спробуйте влаштувати собі відпочинок. Якщо ви добре висипляєтеся, вам легше буде ухвалювати правильні рішення, виявляти більше терпіння з дитиною, і ви будете здатні краще впоратися зі стресом. Турбота батьків про здоров’я власного духу і тіла, регулярні фізичні вправи, а також приділення належної уваги власним базовим потребам і почуттям — надважлива.
Спробуйте вести щоденник
Луї де Сальво у своїй роботі «Лист як Метод Лікування» розповідає про результати наукових досліджень: «Письмова мова, за допомогою якої описуються події, що мають травматичний ефект, або глибинні думки й почуття із цього приводу, пов’язана з імунною функцією, яка сприяє поліпшенню емоційного і фізичного здоров’я, і призводить до позитивних поведінкових змін». На думку деяких батьків, ведення щоденника є корисним засобом, який дозволяє відстежувати успіхи вашої дитини, а також ваші на цій дорозі. Постарайтеся думати не лише про досягнення дитини, але й про те, за що ви самі собі можете бути вдячними і як ви можете виявити доброзичливість до себе.
Будьте раціональні, звертаючись до інтернету
Інтернет — один із найважливіших інструментів для самоосвіти про аутизм і про те, як допомогти своїй дитині. Але на жаль, веб-сторінки містять більше інформації, ніж ми можемо дозволити собі прочитати за все наше життя. Може зустрітися також і немало дезінформації. Пам’ятайте: вам треба виробити своє «батьківське чуття» (батьківська інтуїція) та довіряти насамперед йому. Перед вами — великий вибір шляхів, якими можна йти, різні варіанти втручання/лікування та різні думки. Працюйте разом із групою, яка займається терапією вашої дитини, і відстежуйте, що дає кращі результати для дитини та для вашої сім’ї. Дотримуйтеся доказових втручань, які мають найбільшу ефективність
Плекайте стійкість щодня
Стійкість — це результат, досягнутий батьками, здатними взаємодіяти зі світом, що оточує їх, а також процеси, які так чи інакше сприяють поліпшенню якості їхнього життя або охороняють їх від надмірного впливу чинників ризику. У багатьох випадках тяжкі ситуації можуть діяти як трамплін і сприяти розвитку й успіху — не лише для наших дітей, але й для самих себе. Більше про стійкість можна дізнатися у нашій Академії стійкості.