Розлад дефіциту уваги з гіперактивністю (РДУГ) характеризується присутністю у людини чималого переліку симптомів у різних варіаціях їхнього поєднання. Але прояви симптоматики можна успішно компенсувати, зменшити інтенсивність, відтак повноцінно розвиватися та реалізовуватись у житті. І такий досвід є в Насті Мельниченко – дослідниці, фахівчині з протидії булінгу, письменниці. Вона має чотири вищі освіти (бакалаврат і три магістратури у різних сферах), працює над двома дисертаціями. Зараз живе у Фінляндії, там і займається дослідницькою діяльністю. Домівка ж Насті залишилася в Україні.
ДОМІВКА В КИШЕНІ
«…Дім за спиною маліє
щоб вберегтися
Дім обертається
сірим камінчиком
намистиною
кісточкою минулорічної абрикоси
скельцем, що коле долоню усю дорогу
фігуркою Лего
мушлею з Криму
зернятком соняшника
ґудзиком з татового мундира
Дім тоді поміщається до кишені
і там він спить
Дім слід витягати з кишені
в безпечному місці
Коли готовий
Дім помалу ростиме
І ти ніколи
запам’ятай, ніколи
не будеш без свого дому
А що ти взяла з собою?..»
(Вікторія Амеліна, уривок з поетичного твору «Історія для повернення»)
Той Ваш дім, який міг би вміститися у кишені, який він?
Настя роззирається по кімнаті і хапається поглядом за чудернацьку річ. Бере її в руки, показує: в одній фігурці дивовижно поєдналися собака та рибка.
Через війну я втратила дім в Україні, в Ірпені. Маю досвід, що брати зі собою. Це як у поезії Вікторії Амеліної – набір різних дрібничок. Ось, наприклад, Гупірекс, – фігурка, яку мій друг вирізав із дерева, – пояснює моя співрозмовниця. – Ця собачка з Хрулів, села, де я створювала в Україні мистецький хутір. На жаль, це одне з тих «місць серця», яке мусила покинути. Оскільки у мене РДУГ, і я погано пам’ятаю певні моменти, то зберігаю пам’ять у дрібницях (фігурки, камінці, мушлі). Я зрозуміла, що разом із домом втратила і спогади – чимало посуду з різних частин світу, керамічні вироби, текстиль. Коли їхала, взяла книжки – не всі, звісно, і це засмучує. На щастя, вони вціліли; дім зруйнований, але не трапилося пожежі. Тож частину книг забрала моя мама. Я взяла зі собою собаку. У кожному місці, де перебуваю, я щось набуваю. От, до прикладу, набула ще двох собак. Не можу погодитися з твердженням, що твій дім там, де ти живеш. У мене так і не з’явилося відчуття дому, хоча я вожу зі собою всіх своїх собак.
СТРЕС, БЕЗПАМ’ЯТСТВО І РУТИНА
Недаремно я процитувала поетичні рядки української письменниці Вікторії Амеліної – вони про стресові події, травматичний досвід… Насте, як стрес впливає на симптоматику РДУГ? Чи можете виділити кілька важливих, емоційно складних періодів і проаналізувати, як давався взнаки тоді Ваш розлад?
З початком війни в Україні я відрефлексувала дуже сильний вплив на РДУГ. Не пам’ятаю перших пів року, ніби амнезія. Жила тоді три місяці в Польщі, три – у Великій Британії. Могла в безпам’ятстві податися на якусь роботу, написати і виграти грант. А потім дивитися на це і думати: де воно взялося, я взагалі не пам’ятаю, в якому стані все це писала. Також трапився сильний відкат назад в усьому: я була нездатна нічого робити. У мене РДУГ за імпульсивним типом, але компонент неуважності теж присутній. Все напрацьоване в контексті компенсації дефіциту у виконавчому функціонуванні просто посипалося. Я знайшла вихід, коли виявила, що потребую рутини, чогось незмінного. Тож почала з того, що кожного дня, гуляючи з собакою, заходила в кав’ярню і пила каву. Це така дрібничка, яка стала першим кроком до виходу зі стану абсолютної загубленості в безпам’ятстві. Потім додалася мандрівка на море раз на кілька днів; походи в церкву, де двічі на тиждень з волонтерською метою збиралась українська спільнота. В момент, коли цих рутин накопичилося достатньо, я почала виходити у свій адекватний стан. Уже десь у вересні-жовтні 2022 року я прийшла до тями.
Яким видався для Вас період материнства, особливо раннього? Чи мало місце сенсорне перенавантаження?
Маю двох синів, між ними різниця півтора року. В одного із них теж РДУГ, набагато важчий, ніж у мене. Пізніше в сина проявився й опозиційно-викличний розлад (ОВР). У дитинстві він міг по кілька годин кричати, мало спав. Коли почав говорити, то робив це безупину, постійно істерив, потребував тілесного контакту. Від безперервного «мамкання», шарпання іноді «зривало дах». Додався також дворічний депресивний епізод.
РДУГ може бути каталізатором у виникненні негативних соціальних реакцій (осудження, відкинення ровесниками, ізоляція). Люди з цим розладом часто мають досвід булінгу, виглядають як «більше зло», тобто, більш агресивно, хоча насправді від булінгу страждають, а не ініціюють його. Чи провадили дослідження булінгу в контексті РДУГ?
Мого сина жорстко булили. Я почала досліджувати тему булінгу дітей з особливими освітніми потребами, зокрема, з емоційними та поведінковими розладами. Виявила, що дітей з РДУГ і аутизмом булять найбільше. Провела вже дві хвилі опитувань з кроком в один рік на величезних масивах (загалом понад 46 тисяч анкет), опитувала вчителів і дітей підліткового віку. Я питала, за що булять, але не запитувала про РДУГ, бо багато хто не знає чи не розуміє, що це. Тому одним із варіантів відповіді на запитання щодо приводів для булінгу я пропонувала варіант «нетипова поведінка». І два роки поспіль ця «нетипова поведінка» виходить на перше місце як головний привід для булінгу серед опитаних вчителів (вони повідомляють, за що, за їхніми спостереженнями, діти найбільше булять дітей). Трохи інші результати безпосередньо в дітей: на першому місці – «зовнішність», на другому – «нетипова поведінка».
«БУТИ ЙОГО ЛОБОВИМИ ЧАСТКАМИ»
У дітей зі РДУГ, з погляду нейропсихології, вузьке «внутрішнє вікно часу». Вони діють «тут і тепер», не особливо зважаючи на можливі віддалені наслідки. Тому важлива умова успішного поведінкового керівництва – безпосередня близькість до них. Наскільки близькими є Ви зі сином?
Я надто близька зі сином, його треба вже «відпускати у світ». Ярославу діагностували РДУГ у 10 років. Це був тяжкий час для сім’ї, його вигнали з п’яти шкіл. Розпочала діагностику, бо розуміла, що щось не ок. Я взагалі нічого не знала тоді про РДУГ. Перша думка була, що мій син – соціопат. Також розглядала версію аутизму. Моя психотерапевтка підказала, що то може бути РДУГ. У психіатра ми підтвердили цей діагноз. За рекомендацією, пройшли поведінкове керівництво: 10 зустрічей змінили все. Запам’яталася настанова «ви маєте бути його лобовими частками». Сину вже 17, у якийсь момент я зрозуміла, що не знаю, коли маю зупинитися. Бо й досі керую кожним аспектом його життя: «зміни білизну», «почисть зуби», «помийся». Якщо не cкажу, він просто цього не робить. Виникає питання – чи не вдіяла я гірше? Можливо, вартувало більше відпускати. У дитинстві я не мала помічників. Тато зловживав алкоголем, мама працювала на трьох роботах. Тож я сама навчалася, виробляла механізми пристосування до життя. Не можу сказати, що це добре, але для мене тоді це спрацювало.
Також у сина проявлявся опозиційно-викличний розлад, та в якийсь момент він зник. Спочатку поведінка була жахливою, а після переїздів я помітила, наскільки оточення в школі каталізувало цей розлад. Згодом дізналася, що ОВР значно залежить від факторів середовища. Мені пощастило – обидва мої сини не мали важкого підліткового віку (попри те, що в одного РДУГ; в іншого – розлад спектра аутизму). Вони ніжні, «мамські». Та я хочу, аби хлопці вже «виходили у світ». Але поки – ні. У Ярослава, в якого РДУГ, немає друзів. Він багато спілкується зі мною, є ця близькість, але я не впевнена, що це добре. Коли синові діагностували розлад, усвідомила: все те, що відбувалося, – не його провина. Я собі сказала: що би не трапилося, буду на боці сина. Весь цей час я була «стіною», «горою» для нього.
ОЧЕВИДНЕ І НЕ ДУЖЕ
Яке «обличчя» має Ваш РДУГ, його очевидні та неочевидні симптоми?
У школі в мене була проблема зі сильною імпульсивністю, я себе абсолютно не контролювала. З неуважністю більш-менш давала раду. Ці очевидні симптоми мені добряче «насолили» в житті. Пригадую, у мої 39 хтось коментував у соцмережах, як я 18-річною волала, бо «вийшла з себе». Уявіть: скільки років минуло, а люди досі це «носять». Зауважу, що у хлопців імпульсивний тип толерується, у дівчат – ні. Пізніше я виробила цьому вияву компенсацію: «зчитую» обставини, коли можу зірватись, і фізично ізольовуюся (виходжу з кімнати, припиняю контакт).
Невидимих виявів багато. Найбільше турбують проблеми з пам’яттю – мушу абсолютно все записувати. Цілі фрагменти життя, буває, просто «випадають». Дошкуляє таке явище як «audio processing disorder» – не розумієш, що кажуть люди, хоча зі слухом все гаразд. Мені тяжко говорити по телефону, треба дивитися на людину, щоб «читати» її губи. Було непросто у часи пандемії коронавірусу, коли всі ходили в масках. Дуже заважає поруйнована самооцінка. Присутня і дисфорична чутливість до відторгнення. Це веде за собою й інші проблеми, як от страх зближуватися з людьми. Маю досвід: від мене йшли ті, кого я щиро вважала своїми найкращими друзями. Вони не могли впоратися з моїм розладом.
Коли Ви дізналися про Ваш РДУГ?
Коли мені було 33, діагностували розлад у сина Ярослава, тоді опитували і мене. Пізніше я прочитала у висновку, що РДУГ, найімовірніше, маю теж. Через п’ять років це підтвердили офіційно. Склався пазл. І трапилась екзистенційна криза: я не розуміла, де я, а де мій розлад. Я почала багато писати про РДУГ, не лише у дорослих, а й у дітей. Зіштовхнулася з хейтом, буцімто ми цим діагнозом виправдовуємо неадекватну поведінку своїх дітей або свою. Нерозуміння оточуючими сутності розладу, а також відсутність медикаментозної підтримки – це найбільші тогочасні виклики.
Насте, Ви проходили діагностику також у США, там РДУГ підтвердили. Яким був рівень прийняття та розуміння нейровідмінних у цій країні?
У США я працювала в Прістонському університеті. У координаційному центрі для міжнародних дослідників, студентів є спеціальні анкети. Їх потрібно заповнити людям із інвалідністю, а в переліку діагнозів є РДУГ. У них інвалідність (disability) – це не те, що в нас. Коли заповнюєш анкету, то отримуєш, напевно, якісь бонуси. Я не отримувала, було достатньо того, що мене визнають, мене бачать. Коли кажеш, що в твоєї дитини РДУГ, там не задають питань. Натомість, без проблем включають в інклюзивний план, пропонують іншу систему роботи дитині. Мій син був на інклюзивному навчанні в Україні, Великій Британії і у США.
РДУГ є достатньо вивченим, фахівці успішно користаються у роботі доказовими методами втручання. Чому ж існує стільки міфів, іноді й стигматизації, навколо нього?
Він добре вивчений фахівцями, а не тими, хто ці міфи продукує. Посеред людей вони побутують, бо лякає незрозуміле, те, що виходить за межі загальноприйнятого. До прикладу, стандарти краси: якщо щось від них трохи відрізняється, воно може бути гарним; якщо сильно – цього бояться, вважають потворним. Існування стереотипів – це спроба мозку зекономити енергію та відшукати просту відповідь на складне запитання. Легше сказати, що дитина не вихована, ніж зрозуміти весь комплекс, який лежить за нібито невихованістю.
ДАР ЧИ ПРОКЛЯТТЯ
Життя зі РДУГ може мати чимало переваг, проте й добряче дошкуляє. «Мати РДУГ - це дар і прокляття одночасно», – писали Ви на своїй сторінці в одній зі соцмереж. Який він, Ваш особистий дар? І в чому Ваше прокляття?
Дар – це те, що можна в одне життя вмістити десять інших життів. Те, скільки я всього встигла, просто вражає. Кілька вищих освіт, чимало проєктів, купа пригод. У мене є цикли приблизно по п’ять років: захоплююся певною темою, пірнаю в неї, встигаю отримати профільну освіту. Це надзвичайно насичене життя, високий рівень енергії. Також присутній гіперфокус. Наприклад, коли беруся за соціологічні обрахунки, і мене вони драйвлять, то можу сім годин поспіль просидіти над ними. У цей час я переповнена позитивними емоціями, хоча, якщо подивитися, то це просто нудьга – звичайні цифри у статистичних програмах.
Моє прокляття – низька самооцінка. Але, здається, я це пропрацювала з психотерапевткою за чимало років терапії. Це і сильна чутливість до відторгнення, несправедливості. Таке враження, що я живу без шкіри, відчуваю абсолютно все. Сьогодні на початку розмови після поезії Вікторії Амеліної мене на п’ять хвилин просто «вибило», настільки емоції захопили. Прокляття – це складність утримувати і приятелювати з новими друзями. Зараз мій найбільший виклик полягає у комунікації з людьми, побудові стосунків. Видимі симптоми можна компенсувати: навчитись організовуватися; тримати фокус; так-сяк працювати з імпульсивністю (фізично ізольовуватись або уникати ситуацій, які можуть спровокувати вибух). Але з тим всім, що під поверхнею, важко впоратися.
ЛИСТ У МИНУЛЕ
Насте, яким могло би бути Ваше послання тій собі, яка нещодавно дізналася про свій РДУГ, можливо, перебуває на етапі його прийняття чи пошуків шляхів до розуміння? Хай це буде і послання для тих, у кого ця дорога ще попереду.
Якщо відповідати лише на першу частину запитання, то я би сказала: почекай, тобі ще діагностують біполярний розлад, ото буде весело! Коли тільки діагностували РДУГ, написала би щось про прийняття себе: дивись на це не як на розлад, а як на нейровідмінність. І тримайся своїх. Одне з моїх відкриттів: коли почала писати про РДУГ і зіштовхнулася з хейтом, то виявила, що не треба тягнутися до світу нейротипових. Я абсолютно природно і класно себе почуваю з нейровідмінними, ми можемо об’єднуватись у спільноти. Думаю, що усвідомлення себе не як носійки розладу, а як людини, у якої нервова система функціонує в особливий спосіб, сильно допомогло би. Загалом же, ще до діагностики, я би собі сказала: ти нормальна, це не твоя провина, це твоя особливість.
Публікація підготовлена за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” #MH4U
