Про етіологію чи патогенез опозиційно-викличного розладу (ОВР) чимало написано у підручниках і на профільних ресурсах. Але нюанс у тому, що самої лише теорії замало. Цей розлад впливає на всю сім’ю, і вчитися жити з ним доводиться кожному. У книжках небагато пишуть про переживання тих, хто поруч. Моя співрозмовниця – мама, яка відверто ділиться тим, як виглядає зсередини батьківство, коли в родині зростає дитина з ОВР:
«Таке відчуття, наче тебе постійно коле кактус, це щоразу боляче, в якийсь момент ти уникаєш доторку. Та врешті розумієш, що то не кактус, а твоя дитина. Важко підтримувати стосунки та не ізолюватися. Є міф про Сізіфа, який котить безкінечно камінь на гору, а той зривається і знову опиняється біля її підніжжя. Щось схоже відбувається у нас із сином, це виснажує».
Жінка є мамою двох підлітків із розладом дефіциту уваги та гіперактивності (РДУГ), в одного з яких діагностували також ОВР:
«У старшого сина РДУГ неуважного типу (йдеться переважно про дефіцит уваги). У молодшого – складний комбінований тип РДУГ із вираженим імпульсивним компонентом, коморбідний з ОВР. Коли молодшому було два роки, ми зрозуміли, що щось не так. Тоді й звернулися до психолога та психіатра, діагностували РДУГ. З часом ставало лише складніше, у чотири роки в сина помітили прояви опозиційно-викличного розладу. Поступово я почала більше дізнаватися про обидва розлади, саме про ОВР інформації було значно менше. Щодо старшого, то ми довго не могли зрозуміти, що у нього теж РДУГ, бо не все було так очевидно, як у молодшого брата. Тож розлад старшому підтвердили у сім років. Саме тоді далися взнаки порушення виконавчої функції, з’явилися проблеми із навчанням, розсіяність. Згодом я зрозуміла, що РДУГ є спектральним і проявляється по-різному».
Героїня інтерв’ю, попри бажання залишитися інкогніто, розповіла багато про специфіку ОВР, стратегії виживання й пошуку ресурсу в щоденному стресі, а також про адаптацію і виховання нейровідмінних дітей.
ПРОТЕСТ ЗАРАДИ ПРОТЕСТУ
Як вловити межу між проявами РДУГ і ОВР? Як не проґавити отой момент, коли одне нашаровується на інше?
РДУГ має високий рівень коморбідності з іншими розладами. Батькам вартувало б ретельніше приглядатися до своїх дітей з цим діагнозом. У нашому випадку картина була надзвичайно яскрава: все, що ми робили, не спрацьовувало, жодна техніка. При РДУГ є імпульсивність, але не стійка опозиційність. Мій син з ОВР постійно роздратований, всіх звинувачує, не визнає авторитетів. До п’яти років він взагалі ні з ким не ходив за руку. Вибігав, наприклад, з будинку і летів прямісінько під колеса автівки. Були конфлікти у садку з іншими дітьми, з дорослими: син що хотів, те й робив, для нього не існувало слова «стоп».
Моя порада батькам: якщо ви стараєтеся налагодити контакт і співпрацю, але зовсім нічого не діє, то це привід звернутися до психолога, а тоді й до психіатра задля ймовірного встановлення діагнозу.
Якою є поведінка молодшого сина зараз? Адже він перебуває у сенситивному підлітковому періоді.
Іноді його поведінку можна охарактеризувати як протест заради протесту. Ми достатньо рано звернулися до психологів, почали поведінкові втручання, займалися розвитком емоційного інтелекту. Наше завдання як батьків полягало в тому, щоби дитина принаймні поза домом могла хоч трохи дотримуватися соціальних норм. Бували періоди, коли йому вдавалося «триматися» у певних середовищах, натомість удома накривала «хвиля цунамі».
Зараз це складний підліток з емоційними проблемами та труднощами поведінки. Водночас він дуже обізнаний – все розуміє, знає, які техніки і коли застосовувати. До прикладу, у старшого сина пубертат був настільки важким, що ми виявилися неготовими до цього. Молодший син бачив це і радив мені: «Мамо, подихай, відійди на 10 кроків».
Ключовою проблемою молодшого сина у підлітковому віці є взаємодія з однолітками. Він схильний до імпульсивності й конфліктів. Син дуже любить футбол, баскетбол, волейбол, проте оця командність і змагання даються йому важко. Він прагне, аби все було ідеально з його погляду, тож під час гри спалахують суперечки, які часто переростають у бійки.
Ви розповідаєте про часті конфлікти. А чи є близькі люди серед однолітків у сина?
Син рано почав читати, має високий інтелект, феноменальну пам’ять. Ще він дуже емпатійний, чутливий, а його емоційність наче натягнута струна. Насправді у нього є багато приятелів. Через непросту поведінку хтось віддалявся, а хтось залишався. Мій син надійний, завжди допоможе другу в біді. Водночас через імпульсивність він каже перше, що спадає на думку, й інші діти можуть на це ображатися. Він є пластуном, і в перші роки це стало викликом як для самого «Пласту», так і для нашої родини. Проте нове оточення дисциплінувало його, тож син показував гарний результат.
Спостерігали булінг з боку інших дітей?
Прямого булінгу не було. Діти скаржилися на поведінку сина, могли говорити неприємні речі у відповідь. Вважаю, що нам пощастило з першою вчителькою. Їй вдалося знайти до нього підхід, попри те, що у класі було 38 дітей. У старшій школі вчителька теж налагодила зв’язок із сином. Також ми перебуваємо у колі батьків, де вдається успішно вирішувати різні конфлікти.
Чи маєте страхи, пов'язані з розладом сина?
Я з ними живу. Боюся, наприклад, що мій син втрапить у погане товариство. Боюся, що через імпульсивність він може десь «вибухнути»: вдарити когось чи завдати шкоди, і це спричинить купу проблем. З чотирьох років син приймає складні комбінації ліків. Довелося експериментувати, ми консультувалися з американськими, британськими лікарями. Медикаменти не діяли так, як би ми того хотіли, але ми знайшли потрібні схеми і далі продовжуємо пошуки. Все ж синова поведінка буває доволі непередбачуваною. Найбільший мій страх, що він спробує алкоголь у поєднанні з ліками, а цього робити не можна. Мого сина легко спровокувати, заманити, він довірливо сприймає багато речей.
Прогноз розвитку розладу залежить від шляху, який проходить дитина разом із родиною та найближчим оточенням. Важливими є різні фактори: позитивні стосунки, контроль і моніторинг меж з боку батьків; ефективне поведінкове керівництво; наявність друзів, а також набуття належних академічних навичок. Які етапи вашої спільної дороги виявилися ключовими?
Наш батьківський шлях у вихованні – постійні злети і падіння. Ми вигораємо, бувають зриви, непрості періоди. Найважливіше: що б не сталося, намагатися втримати цю нитку стосунків, адже по-іншому жодне поведінкове керівництво не працюватиме. Дитина з ОВР чинить постійний опір, вона як танк. Мають бути чіткі рамки: необхідний режим дня, обмеження використання ґаджетів. Теж треба розвивати емоційний інтелект, вчитися розуміти свої емоції, зчитувати їх у інших. Аби збудувати навколо себе безпечне середовище, батькам варто говорити про розлад, пояснювати його особливості замість того, щоб уникати чи замовчувати цю тему.
У ПОШУКАХ БАЛАНСУ І РЕСУРСУ
Психічне здоров’я – це континуум, на якому ми впродовж життя балансуємо, рухаючись то в один, то в інший бік. Спробуймо уявити материнство чи загалом батьківство теж як континуум. Чи можете пригадати ті крайні точки, коли ви опинялися на одному полюсі й почувалися так, наче перебуваєте на самому дні? І навпаки – яким був момент чи період, коли схилялися в бік цілковитої життєдайності у батьківстві?
На жаль, не можу сказати, що ми з чоловіком мали тривалі періоди емоційного благополуччя. Ми просто вчимося жити у стані постійного й тотального виснаження. Я не пам’ятаю у своєму материнстві проміжків, які тривали більш ніж день-два, коли я жила без стресу. Добре розумію стан батьків, у яких з’являються суїцидальні думки, або коли виникає загроза вилучення дитини до притулку. Адже буває, що дитина з ОВР стає небезпечною і для себе, і для оточення. Я зараз на шляху балансування між повним вигоранням і спробами попри весь стрес зберегти своє здоров’я.
Маєте особисту терапію?
Так, інакше я би, напевно, не дала ради. Раніше моє спілкування обмежувалося психіатром, психотерапевтом, іноді ще кількома батьками зі схожими проблемами. А в 2020 році я відкрила для себе фейсбук-спільноту «Життя з РДУГ», і відтоді стало трохи легше. Ми там комунікуємо, запитуємо, підтримуємо одні одних. Це є моїм ресурсом.
Я науковиця. Тільки-но захистилася, як одразу поринула у клопоти з малими дітьми. Тоді я поставила своє життя на 10-річну паузу. Звісно, я мала роботу, водночас постійно ходила у школу до сина. Щодня ми з чоловіком сиділи на уроках замість тьюторів.
Дізнавшись про діагноз сина, я не знала, де взяти ресурс. Я жахливо почувалася. Коли дзвонив незнайомий номер, у мене ставалася панічна атака. Бо це стовідсотково був або хтось з батьків однокласників, або звістка про те, що десь знову щось трапилося. Довго я боялася ходити на батьківські збори, пила напередодні заспокійливі препарати. Коли ж ми з сином виходили зі школи, весь шквал його емоцій, усе накопичене за день незадоволення виливалося на мене, чоловіка або бабусю.
Ви озвучили одвічне питання: «Де взяти ресурс?». Я почула, що черпаєте його у спільноті. Що є ще?
Був час, коли заполоняв розпач від страшних прогнозів, від слів, що дитина неадекватна і піде шляхом злочинця. Мій досвід підказує, що ресурс треба шукати всюди. Мені от допомагає принцип майндфулнесу – «бути тут і зараз». Робота теж є моїм ресурсом, а також ті активності, які дають відчуття радості. У подружжі ми перекладали частину обов’язків одне на одного, коли хтось вигорав. Мені значно допомогло те, що я відвідувала курси, семінари, тренінги. Один із них – курс діалектично-поведінкової терапії з американською психіатринею.
А ще мене рятує гумор. У моменті, коли відбувається конфлікт, може бути страшно. Вже пізніше, коли я пригадую все, рефлексую та аналізую, гумор допомагає поглянути на ситуацію під іншим кутом. Я не ідеалізую батьківство, приймаю його різним – це часто допомагає.
ХОВАТИСЯ. «ТРИМАТИ ФРОНТ». ЖИТИ
«Мудре батьківське Я» – яке воно, про що воно?
Це про прийняття, яке точно не є лінійним. Йдеться про намагання розібратися, допомогти своїй дитині. Це про стосунок – попри все. Для мене це і про збереження цінностей в подружжі. Нейровідмінна дитина є потужним викликом для будь-якої сімейної пари. У нас складна ситуація. Ми не могли залишити дітей вдома вдвох чи з родичами. Одного разу бабуся «тримала фронт» вдома один день. Це був максимум, який вона могла протримати. І це був її подвиг.
Іноді я хочу на острів, хочу заховатися. Ми з чоловіком жартуємо, що треба збудувати якусь халабудку в лісі, щоб мати там прихисток. Не тому, що я не люблю своїх дітей. Я їх дуже люблю! Але кожен ресурс вичерпується. І тільки той, хто живе в такому стані 24/7, може зрозуміти, як це відчувається.
Які послання транслюєте іншим батькам, зокрема тим, які шукають підтримки у тематичних фейсбук-спільнотах?
Хочу, щоб батьки, які цей текст читатимуть, не боялися йти до психологів чи психіатрів, якщо є така потреба. Раннє звернення дає можливості швидше почати шукати шляхи вирішення проблем. З власного досвіду засвідчую, що бути батьками дитини з ОВР – непросто. Постійно переслідує відчуття провини за батьківську неідеальність. Є різні точки зору, батьки можуть бути дітоцентричними і вважати, що весь світ має зрозуміти нейровідмінну дитину. Я дотримуюся тієї думки, що завдання батьків – максимально адаптувати таку дитину до соціуму. Вона має шукати своє місце у світі. І мікросоціум вдома якраз це і демонструє: ми намагаємося синові показати, що кожен із нас має свої межі та простір.
Батьківство з нейровідмінною дитиною – це справжній марафон, тому важливо розраховувати свої сили. Спробуєш бігти надто швидко – виснажишся й упадеш уже на перших кілометрах. Часто батьки скаржаться, що поведінкове керівництво не працює. Насправді це не так. Ми розпочали впроваджувати поведінкове керівництво, коли меншому сину було два роки, старшому – три. І точно воно працювало не з початку, реальні результати з’явилися лише через рік. А якщо батьки хочуть вже зараз виправити дитину – нічого не вийде. Це тривалий, іноді творчий, іноді виснажливий процес у команді з поведінковими терапевтами, який з часом дає свої плоди.
Публікація підготовлена за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” #MH4U