Громадська діячка — про розлади харчової поведінки, цінність соціальної роботи і такі різні значення тіла.
Галина Курило — голова Disability Rights International Ukraine (ГО «Права людей з інвалідністю в Україні»). На початку своєї діяльності в громадському секторі вона працювала з темою розладів харчової поведінки. Щоразу, коли Галина ділиться особистим досвідом анорексії, це комусь допомагає. Ця розмова записана з тією ж метою: пустити кола по воді.
Голоси
У 2013 році Галина Курило створила проєкт «Голоси: замовчані історії про тіло, їжу та емоції». Це документальні історії та фото жінок із досвідом розладів харчової поведінки (РХП). Серед багатоголосся звучать різні — але рівноцінно болючі, — зачини ділень:
«Мені було 5, коли сусідський хлопець сказав, що в мене велике пузо, і свинячі очі».
«Бабуся повторювала, що я корова, і в мене такі здоровенні ноги».
«Все почалося, коли я усвідомила, що батько ображає маму, і на харчі гроші дає саме він. Я не знала, як захистити маму. Я її сильно любила і вирішила не їсти. Будь-яка їжа, повʼязана з батьком, викликала у мене блювотний рефлекс».
Проєкт зроблено інтуїтивно. На той час було не так поширено поєднувати візуальні образи з наративом, але авторці хотілося саме такого підходу: почути досвід зсередини, задокументувати «голоси». Для цього записувались інтерв’ю, а потім робився монтаж тексту: історії не переписувалися, тому вони звучать як фрагменти розмови, без класичної драматургії «початок-кульмінація-кінець».
На презентації проєкту зображення і тексти розмістили окремо: на одній стіні — фото, на іншій — уривки інтерв’ю. Ідея проста: не привʼязувати образи до історій, не перетворювати живих людей на ілюстрації діагнозів. Показати, що РХП можуть бути непомітними, бо це тема, про яку соромно говорити. А ще розказати про РХП без експлуатації: у кожній фотографії закладено сенс, символіку переживань, а не сенсаційність.
Одна з героїнь проєкту в останній момент відмовилася фотографуватися, тому замість неї бачимо безлюдну місцину, тільки дерева, на фоні яких мала би бути дівчина. На момент зйомки вона перебувала у складному стані, і це відображено в її інтерв’ю: «Їжа — це найцікавіше, що є у моєму житті. (…) Зараз мене все влаштовує. Груди майже зникли, критичні дні відсутні, можна вільно ходити, спілкуватися і не соромитися свого тіла. Мені потрібно лікуватися? Чому я просто не можу жити так, як живу?(…) Навіщо про це говорити?».
Тонкі стовбури дерев на фото — приблизно тієї ж товщини, що був силует героїні на той час. Невідомо, чи вона досі жива.
Після презентації відвідувачам роздавали листівки з контактами тих небагатьох спеціалістів, які на той час працювали з РХП: щоб вони не лише почули історії, а й могли отримати допомогу. Після проєкту все більше людей почали ділитися своїм досвідом: «Я теж таке переживала», «Я не знала, куди звернутися», «Я бачу це в доньці».
На одному з фото проєкту — сама Галина, і монолог поруч — також її. Кадр Галини — це дерево і вона сама, замотана в еластичний бинт. «Голоси» для авторки стали особистим зрушенням, вивільненням значної частини внутрішньої напруги. Після реалізації проєкту поступово зник навіть фоновий страх їжі — а здавалося, він назавжди залишиться десь «на краєчку психіки».
Лікарня
У Київській квартирі Галини досі зберігаються щоденники з підліткового віку. Можливо, колись із їхньою допомогою вона напише книжку. У ній, наприклад, буде таке:
«Блідо-зелені, запрані до дірок і знову заштопані наволочки. Психоневрологічний диспансер і сьогодні такий самий, як і десять осеней тому. Той самий запах тих самих дезинфікуючих засобів, ті самі санітарки з тими самими зачісками. Ті самі ліжка, між якими наштовхуються на кути й одне на одного пацієнти. Життя застигло, заглушене транквілізаторами».
Анорексія розвивалася класично, без маскування, помітна неозброєним оком, але ніхто її не розпізнав. Дівчина відчувала себе ширшою, ніж її фізичні рамки, хоча бачила, яким маленьким став одяг. Це не було оціночне «я товста», а буквально сенсорне відчуття.
Дуже швидко обмеження в їжі перестали стосуватися фігури: голод почав приносити заспокоєння, став способом зменшити тривогу, допомагав переживати «постійний внутрішній шторм». Він перетворився на затишну зону контролю. Навколо нестабільність, брак грошей, сварки вдома, страхи підліткового віку, тривоги через вступ, і раптом — знайшовся безпечний простір: підрахунок калорій, заміри тіла, їжа, фізичні навантаження. Хоч щось у світі піддавалося впливу. Дуже швидко дівчина вже не могла перестати худнути.
У «Голосах» Галина розповідає:
«Заборони на їжу не було, були межі. Сантиметр, який я щоранку обмотувала навколо талії: 60 см, потім 59, 58, 57. Я тримала палець на позначці, і якщо вона не сходилася, з’являлося відчуття тіла, що виходить з берегів. Сантиметрові стрічки я ненавиділа, а вони висіли всюди, бо мама шила. І досі у мене є маленький сантиметр, схований у рулетку.
Моя дієта складалася з поступових відкидань. Спочатку було 2000 ккал, потім 1500, 1000… Це було як гра. Я записувала, що з’їла за день, пам’ятала все до грама. Cпочатку дивилася в таблицю калорійності, а потім уже могла дуже швидко оцінити, скільки з’їла і чи можна мені вечеряти. Були обмеження коли і що можна комбінувати. Якщо хтось приносив шматок – я не їла його одразу, а ховала до ранку. У холодильнику була окрема поличка з їжею, яку я з’їм пізніше. Я була як хом’як.
Це була структура, яка мене тримала, об’ємна конструкція з дротиків. Якби не вона, я б розсипалася. Наче я не могла довіряти природним відчуттям».
2006 рік, Галині сімнадцять років і одинадцять місяців, дуже низький індекс маси тіла і повна невідомість — куди йти, що робити, хто взагалі вміє з цим працювати. На той час тема РХП була табуйованою, а якщо й підіймалась епізодично в медіа, то лише як шок-контент — зображення екстремально схудлих дівчат.
Галину госпіталізували до психоневрологічного диспансеру. Для свого лікаря вона стала лише третьою пацієнткою з РХП, з якою він працював, і однією з двох, кого вдалося врятувати.
В стаціонарі дівчина пробула три місяці. Досить швидко вдалося відновити вагу: через контроль прийому їжі і за допомогою ліків, що підвищували апетит. Жодних психотерапевтичних втручань, окрім хіба що натяків на тілесну терапію, під час якої Галині забороняли виконувати вправи — аби не втрачати калорії. Після цього — повернення у сімʼю. З точки зору батьків все було просто: дитина виглядає нормально — значить, здорова. Однак всередині стало ще гірше: коупінг-стратегію забрали, але нічого не дали взамін. Дзеркало стало чужим, компліменти — болючими.
Галина пише: «Симптом — це всього лиш пристосування, спосіб взаємодіяти з реальністю. Повністю він стає непотрібним лише тоді, коли з’являються нові способи взаємодії. Завдання на шляху одужання — культивувати альтернативні способи, розплітати вузлики, розпускати полотно розладу і вплітати нові візерунки. Це шлях, а не пункт призначення».
Соціальна робота
На шляху до одужання допомогла психотерапія:
— Я і зараз продовжую терапію, орієнтовно вже девʼятий рік — я просто не припинила її. А чому б і ні? Якщо для мене це точка опори. Завдяки їй навіть дуже складні стани мені вдавалося проходити без фармакологічної підтримки.
А ще після госпіталізації Галина вирішила навчатися на соціального працівника. Це було незрозуміле для близьких рішення, яке ґрунтувалось на потужному особистому зацікавленні і бажанні досліджувати соціальний компонент допомоги людям з РХП: як попереджувати й профілактувати розлади, як підтримувати сім’ї. Цьому була присвячена магістерська робота Галини.
РХП — це міждисциплінарна проблема, яка зачіпає тіло, психіку, сімʼю, соціальне оточення. Галина наголошує, що саме тому потрібна людина-провідник — соціальний працівник чи кейс-менеджер із чітким статусом і функцією. Як сімейний лікар, але в соціально-психологічній площині: той, хто може скерувати, підтримати людину і її сімʼю, пояснити, що відбувається і не залишити наодинці з проблемою. Не кожен психолог уміє працювати з РХП. Не кожна лікарня має досвід.
У 2008-2009 роках Галина працювала з підлітками в школах. Спершу дирекція не давала дозволу на семінари: боялися зворотного ефекту, «зараження» РХП. Коли контакт вдалося налагодити, Галина проводила заняття в 9-11-х класах: говорила про образ тіла, ознаки анорексії та булімії, як їх помітити у подруги, що сказати, щоб не налякати, і куди звертатися.
— Сьогодні варто би було починати таку роботу раніше — з пʼятого, а то й з третього класу, — каже вона. — Через соцмережі діти живуть у культі «картинки», у постійному порівнянні себе з іншими, посеред сексуалізованих повідомлень, а батьки часто не знають, яку інформацію вони споживають.
У 2008 році, коли ще не було напливу ідеальних зображень у соцмережах, Галина приносила на семінари глянцеві журнали. Робила зі школярками вправу: обводили на папері контури тіл і наповнювали їх вирізками із журналів. Потім розглядали, скільки «не свого» осідає всередині: рекламних образів, чужих стандартів, навʼязаних вимог.
На одному із семінарів для фахівців серед учасників опинилася мама Галини. Під час вправи з рольовою грою їй випала роль дівчини з РХП. Після цього вона сказала доньці, що вперше по-справжньому відчула її стан: «Коли всі щось від тебе вимагають, смикають, а тобі і так дуже погано». Для Галини це був дуже важливий момент. Інколи підтримка приходить не через пояснення, а через досвід, який дозволяє зрозуміти, як це — бути всередині стану.
Повернення до тіла
Після проєкту «Голоси» потреба займатися темою РХП для Галини себе вичерпала. А от зацікавлення тілом залишилося.
В англійській існує психологічний термін embodiment, який не має дослівного перекладу українською. Він позначає усвідомлення звʼязку між тілом і мозком, повернення цінності тілесному досвіду. Такий підхід допоміг Галині одужати: змістити фокус уваги з того, як тіло виглядає, на те, що воно може і що відчуває. З форми — на функцію.
Так у її житті з’явилися танці, контемп, йога. Зараз Галина — сертифікована інструкторка з пілатесу. Навіть тоді, коли їй усе ще важко було дивитися на себе в дзеркало, її дедалі більше цікавило, на що тіло здатне, як воно відчуває і як у ньому бути.
— Підлітком я все добре розуміла, але інтелектуалізація не стишувала шуму в голові. Знання не робили страх їжі й змін тіла доступнішими для подолання. Для мене ключем стало повернення в тіло як навичка, увага до його сигналів. Це важливо не тільки як профілактика РХП, а як фундамент психічного здоров’я загалом. Якщо людина відчуває тіло, то менше схильна чинити над ним насильство. Зрештою, мозок — це теж тіло.
Галина говорить про свій досвід відкрито й публічно, бо бачить у цьому сенс: кожна розмова допомагає комусь скласти свій пазл. Іноді — просто тим тоном, яким розповідає: без залякування і драматичних сценаріїв. Це основне, що вона радить психотерапевтам: припинити залякувати. А ще — спиратися не тільки на протоколи, а бачити перед собою людину. Не лише «прибирати симптоми», а розуміти, як вони вплетені в тканину життя. Повертати клієнтів до об’ємності сприйняття, до відчуття, що життя більше, ніж їхній розлад, і що всередині людини є корінь, драйвер, сила, на яку можна спертися.
Галина згадує розмову з дівчиною-танцівницею, з якою зустрілася на прохання мами. Її намагалися залякати наслідками схуднення для здоров’я, але це не спрацювало. Галина повернула розмову інакше. Вона говорила про шалений обʼєм енергії, який іде на пригнічення голоду, і про те, що ця сила могла б живити її творчість, танець, давати радість і смак життя. Це спрацювало: дівчина перестала худнути і поступово повернулася до танців. Це був, по суті, ефект peer-to-peer — рівний рівному: не протокол, не «страшилки», а магія людського контакту.
На противагу творчій, живій, мінливій енергії у спогадах Галини анорексія постає чимось сірим, застиглим і мертвим:
«Анорексія — це нудно. Чого тільки варті мої щоденники — одне й те саме, день за днем. Анорексія — це про те, як слідувати інструкціям. У цьому немає мистецтва, немає зв’язку з іншими. Тільки ізоляція і спустошення. Методичне руйнування. Анорексія руйнує, нічого не обіцяючи взамін. Це місцева анестезія. Захищає від болю, від розчарування, від тривоги. Анорексія до смерті нудна».
Інвалідність
У проєкту «Голоси» є ще друга і третя частини. Не про РХП, але все ще про тіло.
Друга частина, «Голоси: жінки та інвалідність», вийшла у 2014 році. Третю — найновішу — випустили нещодавно: «Голоси: діти, жінки та інвалідність». Це історії про материнство в контексті інвалідності: коли жінка виховує дитину з інвалідністю, або коли сама її має і виховує дитину без неї. Вони поєднують дві реальності — інвалідність і материнство — в одному фокусі.
У першій частині були фото, зроблені фотографами. У другій — селфі: так героїні могли контролювати власне зображення. У третій — замість традиційних фото з’явився колаж, жінок ніби «повирізали». У це вкладалося два сенси. Перший: роль жінки часто редукують до функції доглядальниці. Другий: на її місці може опинитися будь-хто. Ізоляція, сором і вина стають не приватною проблемою, а наслідком суспільного ставлення.
Галина каже, що в сімʼях, де є діти з інвалідністю (так само як і у випадку з РХП), батьки часто залишаються невидимими — їх сприймають як «додаток» до дитини. А ще інвалідність, як і розлади харчової поведінки, повертає нас до важливості тіла, його вигляду і функцій, до того, як воно впливає на людину і її близьких.
— Анорексія — це не просто «про їжу». Анорексія — це страх життя. Тому основне завдання — повернути йому смак, знайти опору. Нагадати, що час у людській формі обмежений, що тіло — не тільки картинка, а й здатність відчувати. Це те, чого не можуть умовні духи чи привиди, бо не мають фізичної оболонки. Тіло, незалежно від вигляду, може відчувати так само глибоко. І дуже прикро витрачати час тільки на те, як воно виглядає.
Публікація підготовлена за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” #MH4U