Провідниця дому «Емаус» і мама — про те, як виховувати дитину з РАС і пам'ятати про себe
Галина Гушул — провідниця та координаторка дому «Емаус» (квартири підтриманого проживання в студентському містечку УКУ). А ще — мама 23-річної Діани: дівчини, яка знає все про премію «Оскар», тонко відчуває музику і звуки світу, обожнює писати і має розлад спектра аутизму. Ми поговорили з Галиною про дитинство доньки, сповнене викликів і перемог, і про дорослу Діану, яка виросла окремою особистістю. Про те, як це — двадцять років бути в декреті й попри все реалізуватись у роботі.
Діагноз
Уперше я помітила «тривожний дзвіночок» на весіллі в сестри. Інші діти бігали, смикали наречену за сукню, розглядали — а Діані було байдуже. Вона сиділа на конику-гойдалці й усміхалась. Я зрозуміла, що їй важко розрізнити, де свої, а де чужі. Це побачила і моя хресна, в родині якої були однолітки Діани: «Галю, вони якісь інші», — сказала вона.
Спочатку я дуже злилася на такі зауваження: Діана здорова, відгукується на ім’я, дивиться в очі, тактильна, любить обійматись — чого в ній шукати? Тепер розумію, що це був мінімум навичок для її віку. Вона — перша й єдина дитина, тож мені не було з ким порівнювати. Це був початок 2000-х, ми жили в селі, і не мали доступу до інформації, щоб зрозуміти, що не так.
Коли вперше звернулися по допомогу, Діані вже було два роки. Перше, що нам сказали — дитина не чує. Вона не реагувала на звертання лікарів, не виконувала вказівок. А слух тоді перевіряли без апаратури: якщо не відповідає — значить, не чує.
Але один молодий терапевт покликав її: «Ходи, я маю цукерку», — і вона відреагувала. «Чує, якщо їй це потрібно», — сказав він. І скерував нас до невролога. Діані діагностували затримку мовлення й призначили ноотропні препарати.
Час минав, ліки не допомагали. І коли вже було потрібно йти в садок, ми побачили, наскільки донька відрізняється від однолітків: не контактує з ними, не працює в групі, не реагує на виховательку. Шукали далі — і так потрапили в київський Охматдит.
Там, до кого б ми не зверталися — психолога, психіатра, логопеда — усі казали одне: «аутизм». А я чула це слово вперше.
Що це? Як це? Моє перше питання було: «Чим це лікується?». Бо якщо є діагноз — має бути й лікування. Але нас просто скерували оформлювати групу інвалідності.
Лялька, чашка, ложка
Найважче було, коли всі ровесники Діани пішли до школи, а вона — ні. Я розуміла, що з цим треба щось робити, бо сидіти вдома — не вихід.
Дізналася, що в Коломиї, за 25 км від нас, у садочку є група, куди приймають дітей з розладами спектру аутизму. Ми почали їздити: вставати о 5:30, на 6:30 сідати на маршрутку, потім — пересадка. На щастя, Діана змалку любила транспорт. Я тоді навчалася на історичному факультеті, і це був мій рай: цілий день у бібліотеці, поки дитина в садку.
Пізніше дізналися про центр «Контакт» у Львові, школу «Довіра», де відкрили експериментальний центр для дітей з розладами спектра аутизму.
Я поступово приймала особливість Діани. Навіть коли ми переїжджали до Львова, я казала чоловікові: от вона тут трохи підтягнеться, і ми повернемося додому — підем в звичайну школу. Тобто я ще мала надії.
У «Контакті» для батьків розробляли програми занять. Поки в одному кабінеті працювали з Діаною, я волонтерила в іншому. Мені підказали: її можна навчати через особисті зацікавлення. Вона дуже любила акторів, тож я вирізала їх фото — і ми вчилися на них рахувати, розрізняти емоції, порівнювати «високий — низький», «товстий — худий». За методикою Глена Домана, Діана навчилася читати, писати, рахувати.
У «Контакті» також проводили діагностику. Шоком для мене був момент, коли Діана змогла виконати завдання з кольорами й фігурами, але, коли їй дали ляльку, ложку й чашку, — не знала, що з ними робити. Я навіть не задумувалась, що в 6 років дитина не вміє «напоїти ляльку чаєм».
«Трава співає»
Діані подобаються люди, але через високу сенсорну чутливість їй важко довго перебувати серед них. Вона пояснює: іноді від звуків «аж болить волосся».
Якось ми гуляли полем, навколо панувала абсолютна тиша. Діана подивилася на мене й написала: «Трава співає». Вона вловила шелест трави, а в ньому — мелодію.
Через цю чутливість у неї порушений сон: пробуджується від найменшого шуму. Водночас має улюблений плейлист, який може слухати на повну гучність. Вона завжди носить із собою навушники — вмикає музику, щойно чує звуки, які не сприймає: наприклад, скрип дверей у трамваї. Так само вночі тримає біля себе телефон — якщо щось її розбудить, увімкне музику, щоб заспокоїтись.
Через сенсорну чутливість Діана не відвідує майстерні. Їй важливо, щоб поруч була кімната, де вона може побути сама — з кріслом гойдалкою або заспокійливим матеріалом.
Дуже емоційно реагує на тривоги, особливо якщо знаходиться поза домом.
Вчиться самостійно регулювати емоції, але в складні моменти може проявляти аутоагресію. Це почалося ще в садочку: коли не могла адаптуватися до вимог, кусала собі пальці. Після таких епізодів Діані важко пояснити причини — їх можна зрозуміти лише через уважне спостереження.
Підлітковий вік був для Діани дуже складним. У якийсь момент вона зовсім відмовилась виходити з дому: щоразу, коли ми кудись йшли чи повертались, починала кричати. Я почала вести детальні спостереження за моделлю ABC, фіксувала до дрібниць усе, що передувало її реакціям. Так виявилося, що причиною можуть бути дрібні, на перший погляд, речі — стукіт кришки об каструлю або ледь чутний сигнал домофону.
Допомагало, коли ми дозволяли їй самій керувати ситуацією. Наприклад, давали ключі, і вона першою відчиняла двері до під’їзду. Спершу їй було важко: довго себе налаштовувала, потім — швидко вбігала. Згодом адаптувалася, і цей звук став звичним.
Щоб полегшити виходи з дому, ми купили їй великі будівельні навушники. Коли вона вперше одягла їх на прогулянку, то написала мені на табличці: «Мамо, я тебе люблю».
Особистість
Зараз Діана доросла. Їй 23, і вона — сформована особистість зі своїм характером. Діана не говорить, але пише: на папері, планшеті, комунікаційній табличці.
Був період, коли її захоплювала премія «Оскар». Вона досконально вивчила, коли відбулася перша церемонія, який фільм здобув нагороду, хто знімався, яка звучала музика. Дивувалася, як я можу цього не знати. Тепер у таких випадках я кажу: «Дякую, Діано, я почитаю про це, і завтра поговоримо». Це — наш спосіб знаходити спільні теми для розмов.
Колись вона дуже любила «Шоу талантів». Досі пам’ятає, хто в якому році виступав, за кого голосувала і на який номер надсилала SMS.
Найкраща винагорода для Діани — пачка паперу. Якщо потрібно чимось її зайняти, достатньо дати аркуші — і вона писатиме пів дня. Коли Діана навчилася писати, я побачила, скільки всього вона знає й пам’ятає. У неї — фотографічна пам’ять. Вона не вчила англійської в школі, але може писати англійською цілі речення — бо візуально «фотографує» те, що її зацікавлює.
Діана точно знає, чого хоче, і вперто цього досягає. Не з тих, хто швидко здається. Наполеглива. І з почуттям гумору. Вона дуже охайна в побуті. Якщо я щось залишу не там, вона обов’язково поверне річ на «правильне» місце. Діана любить бути наодинці. Може зайти в кімнату до нас із чоловіком, але ненадовго. Не турбує без потреби.
Вона має свою спільноту — «Віру і Світло». Любить зустрічі, поїздки, відпочинок із ними. Ми вже 12 років їздимо разом. Але навіть у таборі їй важливо мати власну кімнату, де вона може побути сама, відновитися, повернути собі простір.
Ресурси
В «Емаусі» я спочатку працювала асистенткою на заміну. Почати працювати допомогла програма догляду: спонсори покривали витрати на соціального працівника для батьків, які не мали з ким залишити дитину.
Діані було цікаво. Вона скучала за мною, але не опиралась. З того часу в неї змінювались асистенти — це не завжди одні і ті ж люди. Це теж є підготовкою до самостійного життя.
Я була щаслива, що змогла виходити з дому, працювати, почуватися реалізованою. Тоді Діані було 19. Коли питають, скільки тривав мій декрет, сміюся: майже двадцять років.
Для мене важливо не застрягати у своїй «бульбашці». Рухатись, шукати, говорити, писати, комунікувати. Йти вперед маленькими кроками, не чекаючи швидкого результату. Радіти дрібним перемогам. Моєю підтримкою стали книги Іріс Югансен «Особливе дитинство» та автобіографія Темпл Грендін.Я вирішила ніколи не порівнювати Діану з іншими людьми — лише з нею самою. Якою вона була два роки тому — і якою стала тепер.Важливо не зациклюватися на тому, що не вдалося, а навчатися, аналізувати, приймати. Вирішувати проблеми тоді, коли вони виникають. Пробувати нове.Ділити обов’язки. Шукати допомоги. Мені дуже допомагає мій чоловік. Ми по черзі встаємо до Діани вночі. Завдяки йому я можу працювати і мати дні «нічогонеробіння», коли дозволяю собі відновитися.
Дуже важливо спілкуватися. Мені допомогло спілкування з іншими мамами, було цінно чути їхній досвід. Є мами, з якими ми знайомі вже більше 10 років, і якщо на початку всі наші розмови були тільки про дітей, про їх здобутки і виклики, то зараз, коли діти подорослішали, ми зрозуміли, що вже можемо говорити про себе. Зустрітись, піти на боулінг, випити кави. Побути разом і наповнитись. Ми зробили для своїх дітей усе, що могли. Вони — дорослі і сформовані.
Звісно, нас все ще турбує їхнє майбутнє — що буде з ними, коли нас вже не буде поруч. Тому ми переймаємось розвитком підтриманого проживання. Працюючи в такому домі й вивчаючи цю сферу, я бачу: альтернатива інтернатам є. Так, потрібно багато ресурсу, розуміння, прийняття й величезної праці. Але це — можливо.
Підтримане проживання — це про право вибору. Можливість вирішувати: що приготувати, піти на майстерню чи залишитися вдома, що купити, що одягти, кого запросити в гості.
Це про гідність.
Публікація підготовлена за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” #MH4U