Провідниця дому «Емаус» і мама — про те, як виховувати дитину з РАС і пам'ятати про себe
Галина Гушул — провідниця та координаторка дому «Емаус» (квартири підтриманого проживання в студентському містечку УКУ). А ще — мама 23-річної Діани: дівчини, яка знає все про премію «Оскар», тонко відчуває музику і звуки світу, обожнює писати і має розлад спектра аутизму. Ми поговорили з Галиною про дитинство доньки, сповнене викликів і перемог, і про дорослу Діану, яка виросла окремою особистістю. Про те, як це — двадцять років бути в декреті й попри все реалізуватись у роботі.
Діагноз
Уперше я помітила «тривожний дзвіночок» на весіллі в сестри. Інші діти бігали, смикали наречену за сукню, розглядали — а Діані було байдуже. Вона сиділа на конику-гойдалці й усміхалась. Я зрозуміла, що їй важко розрізнити, де свої, а де чужі. Це побачила і моя хресна, в родині якої були однолітки Діани: «Галю, вони якісь інші», — сказала вона.
Спочатку я дуже злилася на такі зауваження: Діана здорова, відгукується на ім’я, дивиться в очі, тактильна, любить обійматись — чого в ній шукати? Тепер розумію, що це був мінімум навичок для її віку. Вона — перша й єдина дитина, тож мені не було з ким порівнювати. Це був початок 2000-х, ми жили в селі, і не мали доступу до інформації, щоб зрозуміти, що не так.
Коли вперше звернулися по допомогу, Діані вже було два роки. Перше, що нам сказали — дитина не чує. Вона не реагувала на звертання лікарів, не виконувала вказівок. А слух тоді перевіряли без апаратури: якщо не відповідає — значить, не чує.
Але один молодий терапевт покликав її: «Ходи, я маю цукерку», — і вона відреагувала. «Чує, якщо їй це потрібно», — сказав він. І скерував нас до невролога. Діані діагностували затримку мовлення й призначили ноотропні препарати.
Час минав, ліки не допомагали. І коли вже було потрібно йти в садок, ми побачили, наскільки донька відрізняється від однолітків: не контактує з ними, не працює в групі, не реагує на виховательку. Шукали далі — і так потрапили в київський Охматдит.
Там, до кого б ми не зверталися — психолога, психіатра, логопеда — усі казали одне: «аутизм». А я чула це слово вперше.
Що це? Як це? Моє перше питання було: «Чим це лікується?». Бо якщо є діагноз — має бути й лікування. Але нас просто скерували оформлювати групу інвалідності.
Лялька, чашка, ложка
Найважче було, коли всі ровесники Діани пішли до школи, а вона — ні. Я розуміла, що з цим треба щось робити, бо сидіти вдома — не вихід.
Дізналася, що в Коломиї, за 25 км від нас, у садочку є група, куди приймають дітей з розладами спектру аутизму. Ми почали їздити: вставати о 5:30, на 6:30 сідати на маршрутку, потім — пересадка. На щастя, Діана змалку любила транспорт. Я тоді навчалася на історичному факультеті, і це був мій рай: цілий день у бібліотеці, поки дитина в садку.
Пізніше дізналися про центр «Контакт» у Львові, школу «Довіра», де відкрили експериментальний центр для дітей з розладами спектра аутизму.
Я поступово приймала особливість Діани. Навіть коли ми переїжджали до Львова, я казала чоловікові: от вона тут трохи підтягнеться, і ми повернемося додому — підем в звичайну школу. Тобто я ще мала надії.
У «Контакті» для батьків розробляли програми занять. Поки в одному кабінеті працювали з Діаною, я волонтерила в іншому. Мені підказали: її можна навчати через особисті зацікавлення. Вона дуже любила акторів, тож я вирізала їхні фото — і ми вчилися на них рахувати, розрізняти емоції, порівнювати «високий — низький», «товстий — худий». За методикою Глена Домана, Діана навчилася читати, писати, рахувати.
У «Контакті» також проводили діагностику. Шоком для мене був момент, коли Діана змогла виконати завдання з кольорами й фігурами, але, коли їй дали ляльку, ложку й чашку, — не знала, що з ними робити. Я навіть не задумувалась, що в 6 років дитина не вміє «напоїти ляльку чаєм».
«Трава співає»
Діані подобаються люди, але через високу сенсорну чутливість їй важко довго перебувати серед них. Вона пояснює: іноді від звуків «аж болить волосся».
Якось ми гуляли полем, навколо панувала абсолютна тиша. Діана подивилася на мене й написала: «Трава співає». Вона вловила шелест трави, а в ньому — мелодію.
Через цю чутливість у неї порушений сон: пробуджується від найменшого шуму. Водночас має улюблений плейлист, який може слухати на повну гучність. Вона завжди носить із собою навушники — вмикає музику, щойно чує звуки, які не сприймає: наприклад, скрип дверей у трамваї. Так само вночі тримає біля себе телефон — якщо щось її розбудить, увімкне музику, щоби заспокоїтись.
Через сенсорну чутливість Діана не відвідує майстерні. Їй важливо, щоб поруч була кімната, де вона може побути сама — з кріслом гойдалкою або заспокійливим матеріалом.
Дуже емоційно реагує на тривоги, особливо якщо знаходиться поза домом.
Вчиться самостійно регулювати емоції, але в складні моменти може виявляти аутоагресію. Це почалося ще в садочку: коли не могла адаптуватися до вимог, кусала собі пальці. Після таких епізодів Діані важко пояснити причини — їх можна зрозуміти лише через уважне спостереження.
Підлітковий вік був для Діани дуже складним. У якийсь момент вона зовсім відмовилась виходити з дому: щоразу, коли ми кудись йшли чи повертались, починала кричати. Я почала вести детальні спостереження за моделлю ABC, фіксувала до дрібниць усе, що передувало її реакціям. Так виявилося, що причиною можуть бути дрібні, на перший погляд, речі — стукіт кришки об каструлю або ледь чутний сигнал домофону.
Допомагало, коли ми дозволяли їй самій керувати ситуацією. Наприклад, давали ключі, і вона першою відчиняла двері до під’їзду. Спершу їй було важко: довго себе налаштовувала, потім — швидко вбігала. Згодом адаптувалася, і цей звук став звичним.
Щоб полегшити виходи з дому, ми купили їй великі будівельні навушники. Коли вона вперше одягла їх на прогулянку, то написала мені на табличці: «Мамо, я тебе люблю».
Особистість
Зараз Діана доросла. Їй 23, і вона — сформована особистість зі своїм характером. Діана не говорить, але пише: на папері, планшеті, комунікаційній табличці.
Був період, коли її захоплювала премія «Оскар». Вона досконально вивчила, коли відбулася перша церемонія, який фільм здобув нагороду, хто знімався, яка звучала музика. Дивувалася, як я можу цього не знати. Тепер у таких випадках я кажу: «Дякую, Діано, я почитаю про це, і завтра поговоримо». Це — наш спосіб знаходити спільні теми для розмов.
Колись вона дуже любила «Шоу талантів». Досі пам’ятає, хто в якому році виступав, за кого голосувала і на який номер надсилала SMS.
Найкраща винагорода для Діани — пачка паперу. Якщо потрібно чимось її зайняти, достатньо дати аркуші — і вона писатиме пів дня. Коли Діана навчилася писати, я побачила, скільки всього вона знає й пам’ятає. У неї — фотографічна пам’ять. Вона не вчила англійської в школі, але може писати англійською цілі речення — бо візуально «фотографує» те, що її зацікавлює.
Діана точно знає, чого хоче, і вперто цього досягає. Не з тих, хто швидко здається. Наполеглива. І з почуттям гумору. Вона дуже охайна в побуті. Якщо я щось залишу не там, вона обов’язково поверне річ на «правильне» місце. Діана любить бути наодинці. Може зайти в кімнату до нас із чоловіком, але ненадовго. Не турбує без потреби.
Вона має свою спільноту — «Віру і Світло». Любить зустрічі, поїздки, відпочинок із ними. Ми вже 12 років їздимо разом. Але навіть у таборі їй важливо мати власну кімнату, де вона може побути сама, відновитися, повернути собі простір.
Ресурси
В «Емаусі» я спочатку працювала асистенткою на заміну. Почати працювати допомогла програма догляду: спонсори покривали витрати на соціального працівника для батьків, які не мали з ким залишити дитину.
Діані було цікаво. Вона скучала за мною, але не опиралась. З того часу в неї змінювались асистенти — це не завжди одні і ті ж люди. Це теж є підготовкою до самостійного життя.
Я була щаслива, що змогла виходити з дому, працювати, почуватися реалізованою. Тоді Діані було 19. Коли питають, скільки тривав мій декрет, сміюся: майже двадцять років.
Для мене важливо не застрягати у своїй «бульбашці». Рухатись, шукати, говорити, писати, комунікувати. Йти вперед маленькими кроками, не чекаючи швидкого результату. Радіти дрібним перемогам. Моєю підтримкою стали книги Іріс Югансен «Особливе дитинство» та автобіографія Темпл Грендін. Я вирішила ніколи не порівнювати Діану з іншими людьми — лише з нею самою. Якою вона була два роки тому — і якою стала тепер. Важливо не зациклюватися на тому, що не вдалося, а навчатися, аналізувати, приймати. Вирішувати проблеми тоді, коли вони виникають. Пробувати нове. Ділити обов’язки. Шукати допомоги. Мені дуже допомагає мій чоловік. Ми по черзі встаємо до Діани вночі. Завдяки йому я можу працювати і мати дні «нічогонеробіння», коли дозволяю собі відновитися.
Дуже важливо спілкуватися. Мені допомогло спілкування з іншими мамами, було цінно чути їхній досвід. Є мами, з якими ми знайомі вже більше 10 років, і якщо на початку всі наші розмови були тільки про дітей, про їхні здобутки і виклики, то зараз, коли діти подорослішали, ми зрозуміли, що вже можемо говорити про себе. Зустрітись, піти на боулінг, випити кави. Побути разом і наповнитись. Ми зробили для своїх дітей усе, що могли. Вони — дорослі та сформовані.
Звісно, нас все ще турбує їхнє майбутнє — що буде з ними, коли нас вже не буде поруч. Тому ми переймаємось розвитком підтриманого проживання. Працюючи в такому домі й вивчаючи цю сферу, я бачу: альтернатива інтернатам є. Так, потрібно багато ресурсу, розуміння, прийняття й величезної праці. Але це — можливо.
Підтримане проживання — це про право вибору. Можливість вирішувати: що приготувати, піти на майстерню чи залишитися вдома, що купити, що одягти, кого запросити в гості.
Це про гідність.
Публікація підготовлена за підтримки проєкту “Психічне здоров’я для України” #MH4U