Історія хлопчика Данила з розладом спектру аутизму та історія його сім’ї є однією з частин «Великої книги життя». Тієї, яку творить кожен з нас, бо ж історії українців переплітаються, доповнюють, входять одна в одну. Колективна мудрість проростає зі взаємного пізнання, спілкування, укріплюється в поширенні досвіду і напрацюванні конструктивних коупінг-стратегій. Всі діти з розладами спектру аутизму різні, немає єдиного рецепту успіху чи плану навчання. Непростим є шлях сім’ї, в якій зростає дитина з аутизмом, навряд чи вийде прямувати навпростець, але й манівцями не варто блукати. Наша розмова – про особистий досвід і вибір шляху підтримки, прийняття і спільного зростання у сім’ї.
Стійкість батьківська – одна з передумов стійкості дитини, її розвитку у спокої і в любові. Здатність ефективно, у психічному здоров’ї і в особистісній цілісності, долати життєві випробування – це про стійкість (резилієнтність). І ні, для цього не потрібні міфічні суперсили, достатньо плекати в собі ті цінності, думки, гартувати навички, які є помічними на шляху становлення витривалості.
Олена Ончул з Чернівців – мати трьох дітей, в одного з яких, 14-річного Данила, – аутизм. Олена – філологиня за фахом, громадська активістка, співорганізаторка групи взаємопідтримки «Батьки для батьків» на базі центру здоров’я та розвитку «Коло сім’ї».
Стійкість – це про цінності, про зміст і сенс. Пані Олено, що є в основі Вашої правди, що найважливіше транслюєте Вашому синові з аутизмом?
– Мабуть, найперше, це безумовне прийняття. Діагнозу, особливостей дитини, прийняття викликів, які виникають разом зі встановленням цього діагнозу, розуміння, що все зміниться, і що це довгий шлях. Нам у сім’ї знадобилося на це кілька років. Я знаю, що є сім’ї, яким потрібно значно більше часу.
Що знаєте про цінності Вашого сина Данила?
– Він надзвичайно потребує безумовної любові. Йому важливе розуміння, і не лише від сім’ї, а й від однокласників, вчителів, оскільки він навчається у звичайній школі в інклюзивному класі. Останнім часом Данило багато говорить про екологію і про війну. Він дуже переймається тим, що відбувається в нашій країні і максимально намагається долучитися до допомоги (активний в зборах у школі, інформативно доєднується, коли є теми до обговорення в класі). У нього зараз є одна ідея, я не буду поки озвучувати яка, та якщо йому вдасться це монетизувати, то вилучені кошти він планує надсилати на потреби ЗСУ. Тобто, він дуже включений в нашу реальність. Його зараз цікавить іноземна мова, програмування. Він дуже організований, розписує свій день, раціоналізує час, іноді я навіть кажу йому: «Даниле, потрібен час і для прокрастинації». Також Данило в силу підліткового віку й особливостей характеру є дуже тактильним, чутливим, ніжним, добросердним, терплячим, і ми це спостерігаємо за ставленням, наприклад, до молодшої сестрички.
Важлива складова стійкості – дії. Як не «опустити руки», не втратити надію, не загубити мотивацію, коли йдеться про виховання і розвиток дитини з аутизмом?
– При однаково вкладених часі, ресурсах, зусиллях батьків результат може бути різним, бо потенціали та можливості в дітей різні. Це означає, що в кожного свій шлях. Іноді допомога ззовні є вирішальною, без неї буває важко взагалі зрушити з місця. В Україні система допомоги сім’ям, у яких виховується дитина з аутизмом, сфокусована на дітях. Тобто, допомагають дітям, а допомагати потрібно сім’ї. Колись, коли ми звернулись у центр «Коло сім’ї», для нас було дивним, що коли дитина пішла на заняття, нас, батьків, «взяли в роботу». І лише з часом я зрозуміла, що це як у метафорі про падіння літака: спочатку маску потрібно надягнути мамі, а потім дитині. У нас були такі ситуації: займаєшся з дитиною і в якийсь момент не знаєш, куди рухатися. Ти зупиняєшся і думаєш: а що далі? Тоді ми знову приїжджали в центр «Коло сім’ї», і нам ніби «відчиняли двері» і показували: дивіться, тут є ще шлях. Допомоги потребує комплексно сім’я, іноді на початках батьки навіть більше, ніж дитина. Треба стабілізувати себе, а тоді вже братися за роботу з дитиною.
Чи Ваш спосіб реагування на життєві виклики змінився з плином часу?
– Данило дуже багато змінив всередині нашої сім’ї, ми світоглядно змінилися. Здається навіть, що на ті виклики, які виникали в нас за останні роки, ми реагували спокійніше. Після встановлення дитині діагнозу батькам важливо порозумітися в парі. Іноді обійтися без зовнішньої допомоги складно. У нашому випадку ми (мама і тато) трохи по-різному на це дивилися, по-різному реагували. Зовнішню допомогу ми отримали досить швидко, далі ми вже рухалися спільно.
На моє переконання, допомога моїй дитині полягає у двосторонньому русі. Це зміна суспільства, середовища в напрямку до прийняття, розуміння і толерування, але водночас це й адаптація дитини. Страх, як житиме моя дитина без батьків, був дуже мотиваційним. Діти з аутизмом не є гнучкими, будь-які зміни для них – виклик і стрес. І це якраз те, над чим ми весь час працювали. Дитина з аутизмом розвивається, коли навколо неї постійно відбуваються зміни і вона має до них адаптовуватися. Вихід із зони комфорту – це щоразу точка до росту. І це приклад мого сина.
Менеджмент часу – корисна навичка, коли треба поєднати виховання дитини, роботу, громадську діяльність, побутові моменти. Як і де шукати баланс?
– На початку – в тебе немає іншого виходу. Я кілька років була дуже ініціативною (флешмоби, семінари… ми знаходили ресурси, можливості, людей, час). Це інтенсивно тривало, мабуть, п’ять років. Сьогодні я практично від усього відійшла, залишилася тільки група взаємопідтримки «Батьки для батьків», іноді окремі короткотривалі проєкти. У мене був запас ресурсу на зовнішню діяльність, він закінчився. Я вичерпала його до дна і залишила собі тільки те, що допомагає тримати мій емоційний, ментальний стан всередині сім’ї. Свій ресурс треба дозовано, економно витрачати. У нас з чоловіком є почерговість: коли, наприклад, я відчуваю, що емоційно заряджена, кажу чоловікові: далі ти, я вийду, бо мені треба дати раду своїм емоціям. Також ми вчилися давати одне одному час на відновлення ресурсу, на те, щоб побути поза сім’єю, поза роботою з дітьми.
Якими є Ваші дії для збереження рівноваги та психологічного відновлення?
– Приймати допомогу, якщо її пропонують; делегувати, якщо є кому; дати можливість людям, для яких це робота (наприклад, школа), спокійно працювати (не тотальний контроль, а розподіл зон відповідальності); мати час для себе (зустрічі з друзями, прогулянки, вишивання, кулінарія, садівництво); іти в терапію, якщо є потреба; дбати про своє фізичне здоров’я.
Емоційна компетентність є помічною, щоби вистояти у вирі життєвих подій. Чи навчаєте сина регулювати власні емоції ? Як він дає з ними раду?
– Так, навчаємо. Активно підключилась зараз шкільна психологиня, і час до часу ми звертаємось у центр «Коло сім’ї». Не все просто, бо є труднощі з регуляцією емоцій: коли вони дуже сильні, йому важко їх швидко «загасити». Але дуже круто, що Данило вміє їх аналізувати, називати, усвідомлювати, що він відчуває, і звертатися за допомогою. Данило – перфекціоніст, і це трохи проблема. Коли він помиляється, не вдається вирішити, до прикладу, рівняння, чи коли він не знає відповіді, його це тригерить. І ми багато зараз проговорюємо, що через помилки ми вчимося, що це є нормально.
Баланс думок не менш важливий. Негативно забарвлене мислення може мати руйнівні наслідки. І, навпаки, світлі, мудрі думки здатні осяювати шлях. Це можуть бути і влучні прозові вислови, поетичні рядки. Маєте такі для себе?
Це фраза Марка Твена – «Дай кожному дню шанс стати найкращим у твоєму житті». А ще вислів – «Завжди так не буде». Для мене також працює масштабування, коли треба перевести увагу з гіперфокусу. Колись я була дуже сфокусована на поведінці сина, я її ніби «під лупою» розглядала. Якось ми поїхали на відпочинок, я змогла роззирнутися навколо, подивитися на поведінку інших дітей, дорослих, побути в середовищі, де людей навколо дуже багато. Тоді я зрозуміла, що в мене «золота дитина».
Наша сила – в єдності, у спільності як у масштабах нації чи людства, так і в окремому колективі або сім’ї. У чому міць Вашої сім’ї?
– У взаємопідтримці, взаєморозумінні, в тому, що ми навчилися говорити, просити і відчувати один одного.
У чому сила Вашого сина Данила?
– У тому, що він робить цей світ добрішим, він змінює його, сам про це не знаючи.
Якщо резюмувати, яким є Ваше бачення і розуміння батьківської стійкості? Чи вивели для себе власну формулу?
– Шукати свою спільноту, бо коли розумієш, що ти не один і такі виклики не тільки в тебе, це полегшує особистий стан. Вірити в свою дитину і дуже її любити. Вірити в себе, довіряти собі. Плекати відносини в сім’ї, чути іншого партнера. Бути доброзичливими до світу і людей.
Наостанок ми запитали в Олени Ончул, яку назву мав би той розділ «Великої книги життя» про її сім’ю. На кілька секунд замислившись, вона перефразувала висловлювання, яке, ймовірно, належало Матері Терезі і сказала: «Якщо ви хочете змінити світ, ідіть додому і любіть своїх дітей». А зображення жінки-матері в метафоричному образі левиці або ж ведмедиці, яка захищає і оберігає своє дитя, могло би стати ілюстрацією одного з етапів життєвого шляху, яким Олена невпинно крокує разом із рідними людьми.
